Día Mundial de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

El 12 de mayo fue el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica. Al ser festivo en Barcelona la jornada conmemorativa se pospuso al martes 13.

Asistí a la jornada, nunca lo había hecho. Desde aquí agradezco a Antonio que me acompañase para lo cual debió dejar su trabajo y hacerse 300 kilómetros, casi 4 horas de tren. Con su compañía me sentí muy apoyada.

Hace poco se presentó una iniciativa se presentó una iniciativa legal popular (ILP), en la cual se han recogido más de 140.000 firmas para exigir servicios sanitarios específicos para esta enfermedad. Actualmente se nos diagnostica en los servicios de reumatología y se nos atiende, como buenamente se puede, en los Centros de Atención Primaria (CAP). La Fibromialgia es una enfermedad, como muchas otras, que requiere atención multidisciplinar, tal y como se hace en la actualidad en el Hospital Clínico de Barcelona.

Presidía la Jornada el Sr Comín i Oliveres parlamentari català. En el momento en el que él se disponía a inaugurarla un grupo de personas, mayoritariamente mujeres, se pusieron en pie de espaldas a él y otras desplegaron una pancarta como protesta por la actitud del gobierno catalán que parece ser estaba frenando esta iniciativa. Como buen político dio una de cal y otra de arena. Debo decir que fue una protesta silenciosa y pacífica tras la cual prosiguió la Jornada de manera civilizada y tranquila.

Me aburrió soberanamente la ponencia Avanzando en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga crónica: una realidad desde el Banco Nacional de ADN supongo que porque la genética, para mí, es algo completamente abstracto. Me pareció necesaria la que trató sobre La sexualidad en el Síndrome de Fatiga Crónica. Aunque tampoco dijeron mucho más de lo que las enfermas conocemos, pusieron en evidencia que no hay estudios al respecto, motivo por el cual el Hospital Clínic está realizando uno.

Nos perdimos la última, El cuarto escalón en el tratamiento del dolor y es que el estar tanto rato sentada castiga mi cuerpo, así que decidí que nos marchásemos.

Los ponentes estuvieron bien pero, la verdad, tampoco saqué más conclusión que la de que no se avanza demasiado en el conocimiento del tema y que estamos un poco abandonados a nuestra suerte. Supongo que hasta que los laboratorios farmaceúticos no vean un filón en nosotros, no invertirán el dinero suficiente en investigación.

Me sobrecogieron tres mujeres aquejadas, probablemente, de Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple. Las tres llevaban mascarilla, pero no de las quirúrgicas sino de las que llevan filtro y todo. Debe ser terriblemente duro ahogarse ante cualquier sustancia desde una colonia, un desodorante, un insecticida, un ambientador o cualquier producto de limpieza; estar además rota por el dolor y la fatiga y añadir a todo eso el ser objeto de la atención de los demás y el tener que vivir tu relación con el mundo con una mascarilla de por medio.

Ayer se aprobó la creación ocho unidades especializadas en las que los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica seamos atendidos en un plazo no superior a 90 días, cosa que me tranquiliza porque he pedido visita en la unidad del Hospital Clínic y me han dicho  que hay una lista de espera de aproximadamente dos años.

En fin, no perdamos la esperanza…….

 
  
 
….soy Carmen, madre, maestra y tengo fibromialgia.

5 comentarios to “Día Mundial de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica”

  1. Antonio Says:

    No podrán con nosotros,venceremos, cuídate , tq.,besosssss

  2. Carmen: estoy tratando de corregir mi torpeza y leer tu espacio, e informarme de la enfermedad que te aqueja. Había oido hablar sobre la fibromialgia, pero la verdad es que pensaba -pensaba- que estas cosa sólo le ocurren a los demás.
    Cuenta con mi pobre apoyo y solidaridad. Y mi ánimo, si de algo te sirve.
    Un beso

  3. Hola Carmen, gracias por tu visita y tus palabras solidarias. Ojala sea pronto la resolución o buien de alguna cura o en su haber que de una vez por todas cuando una persona gane una sentencia dictada por un Juez sea lo que prevalezca y no pongan ningún recurso absurdo la SS. En mi caso la verdad es que no tenía ningún interes en estar enferma ya que ganaba muchisimo más dinero que lo que se ha quedado de paga al cien por cien, es decir absoluta, con lo cual es ridiculo que hagan lo imposible por no pagar cuando la ridiculez pero al fin y al cabo (mí pensión) ya me lo he pagado yo con anteriodidad. En fin esperemos lleguen a alguna solución pronto porque sino fuera por mi pareja estaría en la puerta de alguna iglesia pidiendo limosna, una verdadera pena lo que hacen aquí en mí pais.
    Te dejo un abrazo y feliz semana.
    Ana Giner 

  4. javier Says:

    Ánimo, ya sabemos que es una verguenza el sistema sanitario. Espero que en breve haya servicio para tod@s l@s afectad@s.

  5. unadeprestado Says:

    Hola Carmen he sentido una alegría al ver tu comentario,contigo no tengo que explicar lo que sentimos y como nos sentimos,ese pozo que quiere comernos , en ocasiones casi lo consigue,pero aqui estamos.Me gustaria tenerte como amiga por estos mundos y visitar tu espacio con tranquilidad,tiempo,promete ser interesante.Un beso de Marina

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